Logo
  •    +34 935 484 509
  •   Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
  • Главная
  • Блог
  • Центр по лечению редких заболеваний у детей в Госпитале Сан Жоан де Деу в Барселоне
Центр по лечению редких заболеваний у детей в Госпитале Сан Жоан де Деу в Барселоне

Центр по лечению редких заболеваний у детей в Госпитале Сан Жоан де Деу в Барселоне

В детском Госпитале Барселоны  San Joan de Deu недавно был создан центр для изучения и исследования редких заболеваний, для оказания комплексной помощи более чем 10 000 пациентам с орфанными заболеваниями, которые в данный момент проходят лечение в больнице, и более оперативной диагностики для тех детей, кто болен такими заболеваниями и ожидает окончательного диагноза.

Для получения информации о лечении редких болезней у детей в Испании вы можете написать нам, отправив запрос на лечение и наши специалисты ответят вам в самые кратчайшие сроки.

Центр носит название Педиатрический институт редких заболеваний (IPER), которым руководит доктор Франсиско Палау.

Перед центром редких заболеваний в госпитале Сан Жоан де Деу поставлены следующие задачи:

1. Оказать помощь в диагностике редких заболеваний у детей. В более чем 20 % случаев между проявлением первых симптомов и постановкой диагноза детям с орфанными заболеваниями проходит от одного года до трех лет. Эта задержка вызвана тем, что редких заболеваний множество, по данным ВОЗ — более 7000, и они очень мало распространены, поэтому их диагностика требует от специалистов повышенного внимания и глубоких знаний. Опираясь на обширный клинический опыт и все необходимые технические средства, Педиатрический институт редких заболеваний больницы Сан Жоан де Деу даст семьям таких пациентов возможность более быстрой постановки диагноза, предоставит необходимые рекомендации в случае генетического происхождения болезни и поддержку в процессе ухода за больным.

2. Сосредоточиться на оказании помощи пациенту. К каждому пациенту центр будет прикреплять менеджера, который позаботится о том, чтобы свести к минимуму влияние лечения на образ жизни ребенка. Для сокращения количества посещений визиты будут группироваться, к помощи детям будут привлекаться их учебные заведения и участковые врачи, чтобы обеспечить непрерывный уход и улучшить комплексное лечение ребенка и качество жизни семьи.

3. Способствовать трансляционным исследованиям орфанных болезней, чтобы лучше понять биологические механизмы этих заболеваний и в конечном итоге найти методы лечения, которые в самые короткие сроки можно внедрить в медицинскую практику и использовать для помощи пациентам.

4. Организация совместного участия ученых и семей пациентов в исследовании редких заболеваний.

Одной из основных трудностей, с которыми встречаются исследователи, приступая к клиническому изучению орфанного заболевания, является нахождение достаточно репрезентативной выборки пациентов, потому что количество заболевших в одной стране бывает очень незначительным. Помимо этого, одна и та же болезнь может иметь множество различных проявлений, в связи с чем существует необходимость в объединении усилий исследователей в рамках одной сети на международном уровне.

Поэтому одним из инструментов в работе нового центра станет платформа 2.0 RareCommons, которая объединяет исследователей и пациентов с редкими заболеваниями, живущих в разных странах мира, для совместной работы над изучением и исследованием данных болезней.

С помощью этой платформы исследователи рассчитывают получить более значимую, научно обоснованную и точную информацию о каждой из изучаемых болезней. Основная их цель — изучение хода заболеваний. Получение этой информация критически важно для реализации проектов по фундаментальным исследованиям фармакологических методов лечения, потому что, понимая процесс естественного развития болезни, можно оценить уместность конкретных вариантов лечения и их положительное или отрицательное воздействие на пациентов.

Эта платформа разработана Центром сетевых биомедицинских исследований орфанных заболеваний (CIBERER) и финансируется благодаря премиям, полученным от компаний Novartis и Honda. Сначала она будет работать с тремя самыми характерными редкими заболеваниями: синдромом Лоу, синдром углевододефицитных гликопротеинов (CDG) и нейродегенеративными заболеваниями с накоплением железа в мозге.

Какие преимущества RareCommons дает для пациентов и родителей детей с редкими заболеваниями?

  • Информацию о болезни, чтобы помочь родителям лучше заботиться о детях с редкими формами заболеваний
  • Возможность внести свой вклад в передовые знания о болезни, предоставляя информацию по уходу за детьми с помощью заполнения специальной формы, отвечая на вопросы  о различных аспектах заболевания ребенка.
  • Доступ к основным выводам, полученным в результате исследований и данных, накопленных благодаря участию других семей.
  • Форум для обмена опытом о  с другими семьями об особенностях заболевания

Какие преимущества RareCommons дает врачам и исследователям?

  • Возможность поделиться своим профессиональным опытом по отношению к пациентам, которым предоставляется помощь в лечении заболевания.
  • Возможность использования обширной библиотеки медицинской литературы о редких заболеваниях, находящихся в базе RareCommons, и доступ к данным, если они были опубликованы в открытом формате.
  • Форум, для врачей, на котором они могут обсудить клинические случаи и проконсультироваться с другими специалистами, а также совместно участвовать в анализе данных, чтобы писать научные публикации.
icon phoneКомпания ВМС предоставляет комплексные услуги по организации медицинской помощи иностранным пациентам в лучших клиниках и госпиталях Барселоны. Гарантируем индивидуальный подход, быстрое и качественное обслуживание. Обратитесь за консультацией по почте: info@barcelonamedicalconsulting.com или по телефону: +34 935 484 509
fondo pie

logo

  •    +34 935 484 509
  • Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

  • +34 935 484 509
  • Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Мы используем куки, чтобы облегчить использование нашего сайта.